Accompagner son enfant trisomique

Comprendre le syndrome de Down

Le syndrome de down en quelques mots: 

La trisomie ou (syndrome de Down), est une maladie génétique dans laquelle un enfant est né avec 47 chromosomes au lieu de 46 habituels. Le chromosome supplémentaire apparaît presque toujours comme un chromosome supplémentaire 21. Un chromosome supplémentaire 21 est connu sous le nom de « Trisomie 21 », ce qui signifie « troisième ». chromosome (un de la mère plus un du père plus un supplémentaire fait trois). La trisomie 21 est responsable de 92% de tous les cas de trisomie 21. Le syndrome de Down est normalement très reconnaissable en raison de l’apparence caractéristique des personnes atteintes de la maladie.

Diagnostiquer le syndrome de Down

La présence d’un 21e chromosome supplémentaire interfère avec le développement normal du corps et du cerveau. En plus des caractéristiques physiques modifiées, les enfants atteints du syndrome de Down connaissent un développement physique plus lent que la normale. Dans la plupart des cas, ils n’atteignent jamais leur pleine taille adulte. Les enfants trisomiques ont également un retard de développement mental et social. Une déficience mentale légère à modérée est toujours présente.

Le syndrome de Down se produit dans une naissance sur 700 à 800. C’est un résultat possible pour toutes les races et tous les groupes économiques. Le diagnostic initial du syndrome de Down peut généralement être posé à la naissance en fonction de l’apparence de l’enfant. 

Un test sanguin peut confirmer le diagnostic. Si le syndrome de Down est attendu avant l’accouchement, des tests sont disponibles (comme l’amniocentèse) qui indiqueront l’état avant la naissance du bébé.

Trisomie et éducation spéciale

Il n’y a pas de traitement spécifique pour le syndrome de Down et c’est une maladie qui dure toute la vie. Certaines conditions connexes peuvent nécessiter une intervention précoce sous forme de chirurgie.

Les enfants trisomiques auront besoin d’une éducation spéciale, de méthodes de formation alternatives et d’orthophonie afin d’atteindre leur plein potentiel scolaire.

Les parents qui ont un enfant trisomique sont confrontés au dilemme de décider du type d’école à fréquenter. Compte tenu de la visibilité évidente du syndrome, beaucoup optent pour des écoles spéciales créées spécifiquement pour les enfants trisomiques. Cependant, ces dernières années, l’inclusion dans les écoles ordinaires a été le choix le plus courant. L’inclusion dans l’école ordinaire est une première étape importante vers une inclusion ultérieure dans la communauté.

Il faut savoir que les enfants trisomiques n’ont pas nécessairement un trouble d’apprentissage général. Ils ont plutôt un profil d’apprentissage caractéristique avec des forces et des faiblesses spécifiques. Il existe des facteurs qui facilitent l’apprentissage qui peuvent être utilisés pour compenser les facteurs qui entravent l’apprentissage.

Le meilleur conseil pour les familles comprenant un enfant trisomique est triple :

–  Premièrement, il est essentiel de constituer une équipe de professionnels qui fournira d’excellents soins de santé, physiothérapie et interventions éducatives appropriées. 

– Deuxièmement, les familles devraient rechercher d’autres familles et groupes de soutien. Il est souvent difficile de réaliser à quel point nous sommes isolés jusqu’à ce que nous puissions accéder à d’autres qui comprennent vraiment notre situation.

– Enfin, il est impératif que les familles ne croient pas aux mythes liés au syndrome de Down. Lorsque vous travaillez avec des enfants trisomiques, il est souvent facile de voir le handicap avant de voir la personne. Cependant, si nous voyons l’enfant d’abord et que nous traitons avec le handicap, alors il y a toutes les chances que les enfants atteints du syndrome de Down atteignent un niveau élevé.

Côté pratique…

Les enfants trisomiques ont plusieurs traits physiques en commun. Outre ces ressemblances, ils sont tous uniques et ont une personnalité, un tempérament, des goûts et des besoins totalement différents. Les descriptions et suggestions mentionnées dans ce document s’appuient sur les caractéristiques générales fréquemment observées chez les enfants trisomiques. Une adaptation tenant compte des particularités propres à l’enfant concerné est fortement conseillée lors de l’application de ces interventions.

Comme pour tous les enfants, il faut suivre leur rythme et identifier leurs besoins et intérêts suite à une bonne observation. Par contre, dû aux quelques retards de développement provoqué par la trisomie, ils ont besoin de plus de soutien et de stimulation. Toutefois, la surstimulation peut être un piège et comme dans tout, la modération a bien meilleur goût !

Aménagement du local 

Repensez à la disposition des meubles et du matériel de jeu suite aux besoins de l’enfant. Pour que l’enfant se sente en sécurité, il doit être facile pour lui de se retrouver dans l’espace.

Les aires de jeux doivent donc être bien identifiées ainsi que tous vos bacs de jeux. Utilisez les images faites à cet effet. Il est plus facile pour les enfants trisomiques d’associer un objet à une image qui se rapproche étroitement de la réalité. Vous pouvez donc prendre en photo les jeux que contient votre bac pour l’identifier.

Dans votre espace, une vue d’ensemble doit être possible. L’enfant doit pouvoir vous voir et vous retrouver facilement. Votre doit être spacieux permettant à l’enfant de se déplacer aisément, car il est souvent victime de mouvements brusques et involontaires, l’hypertonie étant un symptôme fréquent chez la plupart des enfants trisomiques. Par conséquent, une chaise adaptée doit lui être accessible, car son niveau d’attention peut être de beaucoup diminué s’il n’est pas assis de façon convenable.

Procurez-vous du matériel facile à prendre et à manipuler, qui stimule les sens ( exemple: Montessori).

Il doit être attrayant et à utilisations multiples, encourageant ainsi l’imagination et la spontanéité. Il faut garder en tête que les enfants trisomiques ont des mains plus courtes et plus larges, ce qui peut provoquer une certaine difficulté au niveau de leur motricité fine. 

Interventions

• Pour avoir l’attention des enfants trisomiques, il faut généralement diminuer les stimulis, donc il est suggéré de garder la porte de la pièce fermée. 

• Lorsque nous avons besoin de l’attention de l’enfant, il est bien de se placer devant un mur sans image et d’éviter d’être devant une fenêtre, car plusieurs distractions peuvent se passer à l’extérieur. L’avoir assis près de nous facilite sa compréhension et sa participation.

• Il faut être en mesure d’offrir une stabilité à l’enfant : constance dans les consignes, conserver la même routine. 

• Les consignes données à l’enfant devront être simples et faites au fur à mesure.  Évitez de lui donner plusieurs consignes à l’avance.

• La plupart des enfants trisomiques ont de la difficulté à faire face aux changements. Pour les aider, une routine pratiquement identique, de jour en jour, doit être suivie. De plus, elle doit être imagée. Pour permettre à l’enfant d’identifier plus facilement chaque moment de vie, utilisez des photos que vous aurez prises de votre groupe à différentes périodes de la journée. Une autre façon d’affronter les petits changements quotidiens est d’afficher un grand calendrier et d’identifier, à l’aide de pictogrammes, tout ce qui peut survenir dans le mois : fêtes, sorties, congés…  N’oubliez pas d’identifier vos absences et de coller la photo de la personne qui vous remplacera vis-à-vis la journée en question.

• Favorisez beaucoup l’estime et la confiance en soi. Encouragez les enfants trisomiques à persévérer, car ce sont des enfants qui ont tendance à abandonner facilement. Par contre, il faut faire attention pour ne pas trop les surprotéger, comme tous les enfants, ils ont besoin de vivre des réussites, mais aussi des échecs. C’est ainsi qu’ils forgeront leur personnalité et feront l’acquisition de nouveaux apprentissages.
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• Les enfants trisomiques apprennent beaucoup par imitation. Lorsque vous faites un gestes ou une action, expliquez-lui la raison pour laquelle vous l’avez fait, pour ainsi transformer ce moment et qu’il devienne un apprentissage et non une simple imitation. Lors d’un apprentissage, l’enfant doit pouvoir répéter l’action plusieurs fois afin de bien l’acquérir.

• L’importance d’une intégration est avant tout d’aider l’enfant à développer des habiletés facilitant sa vie en société. Vous pouvez le faire en planifiant des activités où l’enfant aura à travailler avec un camarade, partager du matériel ou se soumettre à des règles précises.

• N’oubliez surtout pas que vous ne pouvez pas changer l’état de l’enfant, mais vous avez plutôt la possibilité de l’amener à savourer pleinement le plaisir d’être un enfant !

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