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10 Besoins des parents ayant des enfants “spéciaux”

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Lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux , chaque aspect de la parentalité est amplifié. Les visites chez le médecin sont fréquentes, coûteuses, difficiles et pleines de soucis. Les excursions ordinaires sont parsemées de catastrophes et d’embûches potentielles.

Avec tant de choses à penser, à s’inquiéter, à planifier et à gérer, les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux ont vraiment … des besoins spéciaux.

Pourquoi considérer les besoins des parents d’enfants “spéciaux” ?

Vous êtes parents, et en tant que parents, nous laissons souvent les besoins de nos enfants passer avant les nôtres. Que votre enfant soit considéré avec ou sans besoins spéciaux ni change rien : vos besoins sont importants. Et les respecter vous permet ensuite d’établir une connexion saine avec votre enfant. Regardons ensemble les besoins spécifiques auxquels être attentifs…

10 besoins des parents d’enfants “spéciaux” à considérer

 

Voici une liste partielle qui peut sembler familière aux mamans et aux pères qui font face aux hauts et aux bas de la vie avec un enfant qui, pour une raison quelconque, est considéré comme «spécial». Bien qu’il s’agisse du top 10, ils ne sont pas dans un ordre particulier.

 

1. Plus de temps pour soi

Entre les réunions et les dates limites de travail, il peut être difficile pour un parent de trouver du temps pour soi. Agrandissez cela 10 fois pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux qui doivent également ajouter des réunions scolaires, des rendez-vous thérapeutiques et plusieurs visites chez le médecin par semaine. Ajoutez des défis tels que conduire 50 km pour vous rendre chez le seul dentiste qui travaillera avec votre enfant.

Et ne commençons pas à temps pour vous-même, votre partenaire, vos autres enfants, votre famille élargie.

 

2. Réserves d’énergie

Non seulement cela prend du temps pour être un parent ayant des besoins spéciaux, mais c’est aussi épuisant, c’est un fait.

Additionnez toute l’énergie nécessaire pour élever un enfant typique, puis ajoutez des heures par jour pour :

  • conduire à des rendez-vous hors de la ville,
  • remplir des documents,
  • faire plus de recherches,
  • gérer les crises de votre enfant,
  • cuisiner des aliments spéciaux pour votre enfant en raison d’allergies, d’intolérances , ou des problèmes d’alimentation.
 

Ajoutez l’énergie nécessaire pour faire face aux regards d’étrangers, aux «préoccupations» des enseignants et aux inquiétudes des grands-parents… et tout cela fait très peu d’heures entre les draps.

Priorisez-vous pour recharger vos batteries, trouver des plages de repos sans culpabiliser… Le repos avant tout !

 

3. L’argent pour les dépenses critiques

Deux parents travaillant à plein temps devraient, dans la plupart des cas, être en mesure de gagner suffisamment d’argent pour qu’une famille puisse vivre confortablement. Mais lorsque vous êtes parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, les coûts augmentent.

 

De l’équipement spécial, des médicaments, des thérapeutes… tout s’additionne. 

Et de nombreuses mères d’enfants ayant des besoins spéciaux finissent par réduire leurs heures de travail pour être disponibles pour leur enfant, diminuant ainsi leur revenu au moment où elles en ont le plus besoin.

Renseignez-vous sur les formats, les structures adaptées aux besoins de votre enfant : de nouvelles solutions ont peut-être émergées ? 

4. Vie sociale

Lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, il semble que chaque interaction en dehors du travail implique un aspect de la parentalité ayant des besoins spéciaux. Même vos rencontres sociales finissent par inclure principalement des parents d’autres enfants ayant des besoins spéciaux, avec des conversations axées sur «le meilleur thérapeute pour x» ou «à quel point l’enseignant de la salle de ressources est pourri».

Mais comme tout le monde, les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux ont soif de contacts humains simples et ordinaires. Une sortie entre amis, un restaurant… Il est temps de se détendre avec ses amis et sa famille sans faire référence au mot «spécial».

5. Une nounou pour une sortie en couple… ou souffler tout simplement

Les parents d’enfants typiques engagent une nounou et sortent pour la soirée. Pour les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, ce n’est pas toujours aussi simple.

Certains besoins spéciaux nécessitent des nounous avec des capacités spéciales qui peuvent aller de la formation médicale à l’expertise en autisme. Non seulement ces nounous sont difficiles à trouver, mais (naturellement) ils facturent le double ou le triple du tarif en vigueur.

 

6. Le réconfort

Si votre enfant a des besoins spéciaux, il y a de fortes chances que vous ayez passé un temps déraisonnable à vous demander si vous avez causé ses problèmes d’une manière ou d’une autre. Comme par exemple si vous avez choisi les bonnes options médicales ou thérapeutiques, si vous en faites assez (ou trop) pour améliorer ses chances dans la vie.

Bien que personne ne puisse vous dire ce que l’avenir nous réserve, la plupart des parents ayant des besoins spéciaux ont besoin d’une oreille attentive et d’une réponse positive lorsqu’ils se sentent nerveux à propos de leurs propres choix et de ce que l’avenir leur réserve.

7. Le soutien émotionnel

Votre partenaire a tout entendu 50 fois. Vos parents l’ont entendu ou s’en moquent. Vos amis ne sont pas intéressés à entendre parler de votre dernière réunion frustrante, pas plus que vos collègues. Vous ne pouvez pas vous laisser aller à vos enfants.

 

Alors, qui reste-t-il ? En le maintenant, les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux peuvent ne faire qu’empirer les choses, mais quelles sont leurs options?

Les groupes de soutien peuvent être utiles, mais pour y parvenir, vous devez trouver le bon groupe. Mais aussi prévoir du temps sur votre calendrier, vous rendre à la réunion et espérer que les membres auront le temps et l’énergie de répondre à vos préoccupations !

Quoi qu’il en soi, vous avez le droit – vous aussi – à ce soutien émotionnel… Ne vous en privez pas !

 

8. Exercice et nutrition

Cela peut sembler un problème mineur, mais pour de nombreux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, il n’y a tout simplement pas assez d’heures dans la journée pour prendre soin d’eux-mêmes. L’exercice est, pour de nombreuses personnes, un énorme soulagement du stress. Cela peut aussi être l’occasion de socialiser avec des amis.

 

Tout aussi important, un manque d’exercice peut entraîner de graves problèmes de santé. La même chose, bien sûr, est vraie pour la nutrition: trop de repas de restauration rapide peuvent faire des ravages sur votre digestion, votre poids et votre bien-être.

 

9. Famille et amis compatissants

Il est étonnant de voir à quel point même la famille et les amis bien intentionnés deviennent anxieux et colériques lorsqu’ils sont exposés à un enfant ayant des besoins spéciaux, même légers. 

Un enfant autiste ne veut pas jouer au football tactile, ou un enfant avec des défis sensoriels met ses mains sur ses oreilles, et tout le monde dans la pièce semble répondre avec une surprise de jugement.

 

Alors que l’enfant lui-même peut ne pas être conscient des sourcils levés et des regards échangés, les parents le sont certainement. Et bien qu’il soit difficile de faire face aux jugements d’étrangers, il est beaucoup plus difficile de laisser les jugements d’amis proches vous échapper.

La solution ? Communiquer avec vos proches. Reposez simplement un cadre, un contexte, sur les réactions possible de votre enfant. Notifiez à votre entourage en toute simplicité qu’il n’y a pas à juger, simplement à accueillir.

 

10. Ressources

Les écoles, les médecins, les thérapeutes et les agences sont tous mis en place pour aider les familles à soutenir leurs enfants ayant des besoins spéciaux. Pourquoi donc aucune de ces entités ne semble-t-elle désireuse de dire aux familles ce qui est disponible ? A quoi elles ont droit et comment obtenir ce dont elles ont besoin ?

 

La plupart des parents d’enfants ayant des besoins spéciaux vous diront que vous devez déjà connaître la loi sur les besoins spéciaux. Et aussi comprendre les tenants et les aboutissants des options et des politiques des agences. Et bien sûr, avoir une compréhension complète de toutes les thérapies disponibles avant de participer à une réunion de planification pour leur enfant.

Souvent, les parents en savent plus que les “experts” lorsqu’ils franchissent la porte. Ce qui signifie que maman et papa ont l’équivalent de plusieurs années de formation universitaire… Du fait de leurs nuits tardives devant l’ordinateur.

 

Conseils aux parents d’enfants “spéciaux”

Aucun de nous ne traverse la vie plus d’une fois. Nous sommes donc tous novices en matière de parentalité. Mais il y a des gens qui font un métier en aidant les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux à naviguer entre les options et les pièges.

 

La plupart des parents seraient ravis d’avoir l’aide d’un tel entraîneur qui pourrait leur dire «demandez ceci, pas cela». Ou bien «remplissez ce formulaire et vous aurez accès à de meilleurs services pour votre enfant».

 

Et vous, l’entourage des parents d’enfants spéciaux,  comment aider ?

Si vous êtes l’ami, le frère, la mère ou le père d’un parent d’un enfant ayant des besoins spéciaux, vous vous demandez peut-être “Que puis-je faire pour aider ?” ou encore mieux… aider simplement.

La bonne nouvelle est qu’il existe de nombreuses façons de faire une différence sans changer votre vie ou vous submerger vous et votre famille. Et si vous posiez simplement la question aux parents ? Leur demander ce qui les soulagerait, les aideraient, car cela vous ferait plaisir ? 

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Publié par Se former Montessori Handicap